Partilhe a sua jornada com Epilepsia no Dia Internacional da doença!

Boa tarde,

O meu nome é Ana Rita Reina.
Sou natural do Porto, Matosinhos.
A epilepsia apareceu na minha vida aos 24 anos, vinha do trabalho com o meu namorado, saímos do metro para ir para casa e tive o meu primeiro ataque convulsivo. Não me recordo de nada, nunca.
Passaram 10 anos, fui e é uma luta incansável todos os dias a todos os níveis. Até que os meus pais que não vivem comigo percebessem que isto era realmente grave e que tinham de me ajudar ainda foi preciso passar por muito e continua mesmo assim a ser. Eu todas as semanas durante quase 3 anos tinha ataques todas as semanas caía na rua sozinha com os ataques convulsivos, nunca me lembrava de nada, quando acordava já tinha pessoas desconhecidas a ajudarem me e a ambulância, outras vezes já tinham pegado no tlm e ligado ou para o meu namorado ou para a mnh mãe e eles lá apareciam no local ou já no hospital. Foramm anos assim sempre com crises, sempre sem compreensão por parte dos empregadores. A ser seguida no hospital pedro hispano em matosinhos, onde me receitavam levetiractan 1000mg dia, 1 de manhã e 1 à noite. Até que um dia tive um ataque na linha do metro da matosinhos sul e parti os dentes da frente, mais uma vez, pessoas desconhecidas ajudaram me e qd acordei já estava dentro da ambulância, entretanto a minha mãe chegou, ficounem choque de me ver assim e decidiu gastar dinheiro comigo de uma vez por todas, que sempre foi algo que me perturbou muito, foi ela ter e não ajudar mais. Depois disso estavamos no pedro hispano e enquanto esperava na maca, veio uma senhora ter connosco, percebeu o que eu tinha e disse à minha mãe, leve a sua à cuf ao dr. Lopes Lima foi ele que descobriu realmente a epilepsia da mnh filha e ajudou a controlar as crises, ajude a sua filha e leve a lá. Nunca na minha vida me esquecerei das palavras daquela senhora. E assim foi a mnh mãe lá me levou à cuf, o dr. Lopes Lima verificou todos os exames e os episódios e indicou que a minha epilepsia era refractária, juntou ao levetiractan, mais outro medicamento o zebinix, e fui tendo consultas cm ele. No entanto as crises continuaram e mnh mãe mesmo tendo dinheiro para roupas de marca, ser vendedora imobiliária de casas e terrenos e trabalhar bem, poder ter tudo desde iphones, a mercedes, férias em paldemaiorca com o namorado. Indicou ao Dr. Lopes lima que não tinha dinheiro para continuar na cuf, pois ele indicou que eu iria ter de fazer um Pet cerebral e egg de internamento de 7 dias e uma ressonância cim contraste. O Dr. Indicou que sendo assim a única coisa que podia fazer por mim era encaminhar me para o santo António para um ex aluno dele em quem confia muito e que sabia que eu ficaria em boas mãos, o Dr. Joel Guedes Freitas. Isto a fazer a mudança de ano já de 2018 para 2019, e lá fui eu para o santo António. Adoro o Dr. Joel. Mas até agora só reoeti os exames normais, egg normais, ressonâncias normais e vem tudo sempre bem. Como todos sabemos entretanto veio o covid e foi mais uma para vir complicar o estado da saúde pública e atrassar tudo. No início do ano de 2021 tinha consegyido um novo trabalho estava feliz, mas cansada, tinha chegado a casa, pedi ao namorado para ir buscar comida para poder ir tomar um banho rápido para poder ir dormir pois não me aguentava sem forças, só me lembro de entrar para a banheira e acordar no hospital aos gritos no dia a seguir. O meu namirado conta me wue estive a convulsionar wuase durante 30 minutos, veio a primeira equipa de bombeiros 1 das bombeiras teve um ataque de pânico não conseguiu socorrer, depois veio a segunda equipa médica para reanimação e fui de maca e saco térmico para o hospital. A médica que ficou cmg estudou com o meu neurologista e lá viu que ele era meu médico e entraram em contacto, decidaram colocar 10mg de castillium por dia. Entretanto tive com o dr. Joel, e para além dos ataques tenho ausências todos os dias. E ele decidiu colocar zonogran fomos acrescentando aos poucos e hoje estpu a fazer 250 mg.
Mesmo assim, já votei a ter ataques, e as ausências são diárias. Estou a fucar cm efeitos secundário da medicação, não tenho forças, tenhi imensa perda de memória, quero aprender memorizar não consigo, desiquilibro me, encontro me co muito problemas nas costas e ag andamos a fazer exames aos aos ossos e articulações, pois já tive quase 2 meses a mancar de uma perna sem fazer nada. Mas os exames o egg de eternamento de 7 dias e onpet cerebral que já se falou à anos para ver se era possível uma cirurgia, ainda nada apareceu.
O meu pai faz o que pode, o meu namorado faz todo por mim e é o meu cuidador, mad já o sinto cansado e farto de me aturar, pois anh familia deixa tudo para ele cuidar. E os medicamentos, tem me trazido pensamentos suicidas ultimamente, sinto me um fardo, não consigo arranjar trabalho. Já fui despedida umas 5 vezes estes anos. Sinto me a enlouquecer. Toda a gente diz que tenho muita força, mas já não aguento mais. O atestado multiusos já foi pedido vai fazer dois anos.
Preciso de apoio, de ajuda de compreenda.

Obrigada.

Olá sou a Daniela Ribeiro , sou mãe do Martim de 13 anos. Andamos de mãos dadas com a epilepsia desde 2013. Em Agosto de 2013 o Martim tinha dois anos e meio e começou a ter crises, crises essas que se manifestaram com as luzes intermitentes, tinha queda de cabeça e pestanejava muito os olhos. Nesse mesmo dia, foi para o Hospital Pediátrico de Coimbra, fez um eletroencefalograma, ao fim de alguns dias de internamento diagnóstico feito, o Martim tinha encefalopatia epilética. O nosso mundo desabou.. não sabíamos o que era, nunca tínhamos ouvido falar. Nesta etapa começou logo a medicação, castillium e depakine. As crises estabilizaram até Outubro, altura em que outro tipo de crises começaram a aparecer, perda de força muscular nos membros inferiores, mastigava sem nada na boca, nesta altura já não usava fralda, teve de voltar a usar pois de noite voltou a perder o controle das necessidades , não conseguia segurar a cabeça, regrediu na fala. Após mais uma ida ao Hospital para além da medicação que tomava começou a tomar Lepicortinolo. Com o inicio da toma de cortisona as crises pararam, mas vieram efeitos secundários da medicação que nunca pensámos, devido á toma do depakine o cabelo caiu, os dentes começaram a cair, as unhas das mãos começaram a cair , e derivado á cortisona o Martim ficou muito inchado. Como o depakine estava a causar estes efeitos todos teve de se mudar a medicação e começou a tomar Levetiracetam. Para além do eletroencefalograma fez também ressonância magnética e punção lombar que veio tudo normal. Desde Novembro de 2013 até Janeiro 2015 as crises mantiveram se estabilizadas. Em finais de Janeiro começou se a fazer o desmame da cortisona, um desmame feito gradualmente que não correu bem da primeira vez, mas de segunda vez correu bem ,era meados de Agosto quando se fez um novo Eeg e estava muito melhor, iniciou se o desmame do castillium , aqui a nossa neuropediatra disse nos que de encefalopatia epiléptica passou para epilepsia. Em 2017 fez novo EEG e já não apresentava nenhuma atividade epiléptica, fez se o desmame do Levetiracetam. Correu tudo bem já íamos em 3 anos sem crises.. Em 2020 fez 5 anos sem crises, estávamos super contentes. Tudo mudou novamente em Março de 2021, as crises voltaram novamente , novamente queda de cabeça e crises de ausência, fez se novo EEG e desta vez a atividade estava no cérebro todo e não apenas de um lado como tinha sido até aqui. Iniciou novamente o Levetiracetam e o castillium. Desta vez fez um exame de genética que veio tudo normal. As crises visíveis deixou de ter , passou a ter muita atividade epiléptica durante o sono. Estamos no ano de 2024 e continua a fazer a medicação , já fez novos EEG´s e todos continuam com muita atividade cerebral. Neste tempo eu como mãe fiz uma petição juntamente com outras mães para a comercialização e comparticipação do Buccollam, conseguimos a comercialização o que já é muito bom. Neste momento o Martim está bem, apesar da atividade noturna, que lhe provoca algum cansaço de manhã. Nesta jornada queremos chegar o mais longe possível, acima de tudo que o Martim fique sem crises ,queremos que as pessoas tenham mais consciência em relação á epilepsia, que tenham mais conhecimento, que saibam o que fazer perante uma crise. Que acima de tudo acabe o estigma e a discriminação. Que as pessoas com epilepsia sejam aceites tal e qual como elas são.
“Quero que todas as crianças com epilepsia não se sintam diferentes, o mundo é para todos nós, nunca deixem que vos digam que não são capazes, somos capazes de tudo, basta sonhar” – Martim Neves

Daniela Ribeiro e Martim Neves

Olá. Sou a Ângela Caldas. A minha primeira crise apareceu aos 27 anos. Para obter um diagnóstico correto foi preciso muitos exames e acertar a medicação. Hoje, tenho 34 anos e estou controlada. Mas para conseguir trabalho é muito complicado porque quando falo que tenho a doença as empresas descartam, até cheguei a ser despedida por isso.. Penso que é preciso sensibilizar as empresas que a doença não é um bicho de sete cabeças.
Obrigada

Tenho epilepsia pós traumática à nove anos e meio que me foi detectado. A epilepsia foi derivado a ter tido rutura de um aneurisma cerebral. Passado uns meses comecei a ter tipo choques elétricos fui medicada efiz exames onde foi confirmada a epilepsia.
Tenho tido uma vida normal nunca tive nenhuma convulsão porque faço a medicação direitinha