Partilhe a sua jornada com Epilepsia no Dia Internacional da doença!

O Dia Internacional da Epilepsia é uma iniciativa fundamental que a comunidade irá utilizar para aumentar a consciencialização sobre epilepsia e impulsionar a implementação do Plano de Ação Global Intersectorial a 10 anos da Organização Mundial de Saúde [OMS] em Epilepsia e outras Doenças Neurológicas (2022-2031) ou IGAP.

O IGAP é um roteiro a dez anos que contém um objetivo estratégico específico para reforçar a abordagem da epilepsia no domínio da saúde pública e dois objetivos globais destinados a colmatar as principais falhas no tratamento e inclusão das pessoas com epilepsia em todo o mundo:

● Objetivo global 5.1: Até 2031, os países terão aumentado a cobertura dos serviços para a epilepsia em 50% em relação à cobertura atual em 2021.

● Objetivo global 5.2: 80% dos países terão desenvolvido ou atualizado a sua legislação para promover e proteger os direitos humanos das pessoas com epilepsia até 2031.

Um dos principais obstáculos para alcançar estes objetivos globais são os baixos níveis de literacia em saúde e os elevados níveis de mitos e conceções erradas sobre epilepsia.

Esta falta de conhecimento traduz-se em estigma e exclusão social, levando à discriminação das pessoas com epilepsia a todos os níveis da sociedade. Por exemplo, no trabalho, na escola ou na comunidade.

A falta de conhecimentos pode também contribuir para dificultar o acesso ao tratamento devido a diagnósticos pouco precisos, decisões de tratamento inadequadas, prestação de cuidados inadequados e apoio insuficiente às pessoas com epilepsia e às pessoas que delas cuidam. De facto, devido ao estigma que envolve a epilepsia, em muitas partes do mundo, as pessoas não se apresentam para procurar cuidados.

Além disso, a falta de conhecimento também dificulta a atribuição de prioridades, e de alocação de recursos, à epilepsia, por parte dos nossos políticos e decisores, e o reconhecimento da necessidade de políticas e programas específicos para fazer face aos desafios inerentes à epilepsia.

Assim, neste #EpilepsyDay, queremos melhorar os níveis de conhecimento sobre epilepsia entre todos os sectores da sociedade, pedindo às pessoas com epilepsia e àqueles que cuidam delas que partilhem a sua Jornada da Epilepsia.

#Aminhaviagempelaepilepsia #MyEpilepsyJourney

Quer seja uma pessoa com epilepsia, um prestador de cuidados, um profissional de saúde ou de assistência social, investigador, representante da indústria, decisor político, ou qualquer outra pessoa com interesse na epilepsia – conte-nos mais sobre como começou o seu percurso com a epilepsia, onde está agora e onde quer chegar!

Todos os percursos são importantes. Partilhe o seu percurso com a epilepsia para amplificar as nossas vozes coletivas neste #EpilepsyDay. Utilize este formulário para enviar a história da sua viagem.

Pode também fazer o download do nosso Kit para Sensibilizadores neste link.

7 Responses
  1. Ana Rita Reina

    Boa tarde,

    O meu nome é Ana Rita Reina.
    Sou natural do Porto, Matosinhos.
    A epilepsia apareceu na minha vida aos 24 anos, vinha do trabalho com o meu namorado, saímos do metro para ir para casa e tive o meu primeiro ataque convulsivo. Não me recordo de nada, nunca.
    Passaram 10 anos, fui e é uma luta incansável todos os dias a todos os níveis. Até que os meus pais que não vivem comigo percebessem que isto era realmente grave e que tinham de me ajudar ainda foi preciso passar por muito e continua mesmo assim a ser. Eu todas as semanas durante quase 3 anos tinha ataques todas as semanas caía na rua sozinha com os ataques convulsivos, nunca me lembrava de nada, quando acordava já tinha pessoas desconhecidas a ajudarem me e a ambulância, outras vezes já tinham pegado no tlm e ligado ou para o meu namorado ou para a mnh mãe e eles lá apareciam no local ou já no hospital. Foramm anos assim sempre com crises, sempre sem compreensão por parte dos empregadores. A ser seguida no hospital pedro hispano em matosinhos, onde me receitavam levetiractan 1000mg dia, 1 de manhã e 1 à noite. Até que um dia tive um ataque na linha do metro da matosinhos sul e parti os dentes da frente, mais uma vez, pessoas desconhecidas ajudaram me e qd acordei já estava dentro da ambulância, entretanto a minha mãe chegou, ficounem choque de me ver assim e decidiu gastar dinheiro comigo de uma vez por todas, que sempre foi algo que me perturbou muito, foi ela ter e não ajudar mais. Depois disso estavamos no pedro hispano e enquanto esperava na maca, veio uma senhora ter connosco, percebeu o que eu tinha e disse à minha mãe, leve a sua à cuf ao dr. Lopes Lima foi ele que descobriu realmente a epilepsia da mnh filha e ajudou a controlar as crises, ajude a sua filha e leve a lá. Nunca na minha vida me esquecerei das palavras daquela senhora. E assim foi a mnh mãe lá me levou à cuf, o dr. Lopes Lima verificou todos os exames e os episódios e indicou que a minha epilepsia era refractária, juntou ao levetiractan, mais outro medicamento o zebinix, e fui tendo consultas cm ele. No entanto as crises continuaram e mnh mãe mesmo tendo dinheiro para roupas de marca, ser vendedora imobiliária de casas e terrenos e trabalhar bem, poder ter tudo desde iphones, a mercedes, férias em paldemaiorca com o namorado. Indicou ao Dr. Lopes lima que não tinha dinheiro para continuar na cuf, pois ele indicou que eu iria ter de fazer um Pet cerebral e egg de internamento de 7 dias e uma ressonância cim contraste. O Dr. Indicou que sendo assim a única coisa que podia fazer por mim era encaminhar me para o santo António para um ex aluno dele em quem confia muito e que sabia que eu ficaria em boas mãos, o Dr. Joel Guedes Freitas. Isto a fazer a mudança de ano já de 2018 para 2019, e lá fui eu para o santo António. Adoro o Dr. Joel. Mas até agora só reoeti os exames normais, egg normais, ressonâncias normais e vem tudo sempre bem. Como todos sabemos entretanto veio o covid e foi mais uma para vir complicar o estado da saúde pública e atrassar tudo. No início do ano de 2021 tinha consegyido um novo trabalho estava feliz, mas cansada, tinha chegado a casa, pedi ao namorado para ir buscar comida para poder ir tomar um banho rápido para poder ir dormir pois não me aguentava sem forças, só me lembro de entrar para a banheira e acordar no hospital aos gritos no dia a seguir. O meu namirado conta me wue estive a convulsionar wuase durante 30 minutos, veio a primeira equipa de bombeiros 1 das bombeiras teve um ataque de pânico não conseguiu socorrer, depois veio a segunda equipa médica para reanimação e fui de maca e saco térmico para o hospital. A médica que ficou cmg estudou com o meu neurologista e lá viu que ele era meu médico e entraram em contacto, decidaram colocar 10mg de castillium por dia. Entretanto tive com o dr. Joel, e para além dos ataques tenho ausências todos os dias. E ele decidiu colocar zonogran fomos acrescentando aos poucos e hoje estpu a fazer 250 mg.
    Mesmo assim, já votei a ter ataques, e as ausências são diárias. Estou a fucar cm efeitos secundário da medicação, não tenho forças, tenhi imensa perda de memória, quero aprender memorizar não consigo, desiquilibro me, encontro me co muito problemas nas costas e ag andamos a fazer exames aos aos ossos e articulações, pois já tive quase 2 meses a mancar de uma perna sem fazer nada. Mas os exames o egg de eternamento de 7 dias e onpet cerebral que já se falou à anos para ver se era possível uma cirurgia, ainda nada apareceu.
    O meu pai faz o que pode, o meu namorado faz todo por mim e é o meu cuidador, mad já o sinto cansado e farto de me aturar, pois anh familia deixa tudo para ele cuidar. E os medicamentos, tem me trazido pensamentos suicidas ultimamente, sinto me um fardo, não consigo arranjar trabalho. Já fui despedida umas 5 vezes estes anos. Sinto me a enlouquecer. Toda a gente diz que tenho muita força, mas já não aguento mais. O atestado multiusos já foi pedido vai fazer dois anos.
    Preciso de apoio, de ajuda de compreenda.

    Obrigada.

  2. Teresa Luís

    O meu percurso com a epilepsia começou em 2010. Tinha um cavernoma cerebral que começou a provocar as crises por estar a aumentar o tamanho. Como a medicação não controlava as crises fiz cirurgia ao cérebro para retirar o cavernoma em 2014. Desde então que reduzi a medicação e nunca mais tive crises.

  3. Daniela Ribeiro

    Olá sou a Daniela Ribeiro , sou mãe do Martim de 13 anos. Andamos de mãos dadas com a epilepsia desde 2013. Em Agosto de 2013 o Martim tinha dois anos e meio e começou a ter crises, crises essas que se manifestaram com as luzes intermitentes, tinha queda de cabeça e pestanejava muito os olhos. Nesse mesmo dia, foi para o Hospital Pediátrico de Coimbra, fez um eletroencefalograma, ao fim de alguns dias de internamento diagnóstico feito, o Martim tinha encefalopatia epilética. O nosso mundo desabou.. não sabíamos o que era, nunca tínhamos ouvido falar. Nesta etapa começou logo a medicação, castillium e depakine. As crises estabilizaram até Outubro, altura em que outro tipo de crises começaram a aparecer, perda de força muscular nos membros inferiores, mastigava sem nada na boca, nesta altura já não usava fralda, teve de voltar a usar pois de noite voltou a perder o controle das necessidades , não conseguia segurar a cabeça, regrediu na fala. Após mais uma ida ao Hospital para além da medicação que tomava começou a tomar Lepicortinolo. Com o inicio da toma de cortisona as crises pararam, mas vieram efeitos secundários da medicação que nunca pensámos, devido á toma do depakine o cabelo caiu, os dentes começaram a cair, as unhas das mãos começaram a cair , e derivado á cortisona o Martim ficou muito inchado. Como o depakine estava a causar estes efeitos todos teve de se mudar a medicação e começou a tomar Levetiracetam. Para além do eletroencefalograma fez também ressonância magnética e punção lombar que veio tudo normal. Desde Novembro de 2013 até Janeiro 2015 as crises mantiveram se estabilizadas. Em finais de Janeiro começou se a fazer o desmame da cortisona, um desmame feito gradualmente que não correu bem da primeira vez, mas de segunda vez correu bem ,era meados de Agosto quando se fez um novo Eeg e estava muito melhor, iniciou se o desmame do castillium , aqui a nossa neuropediatra disse nos que de encefalopatia epiléptica passou para epilepsia. Em 2017 fez novo EEG e já não apresentava nenhuma atividade epiléptica, fez se o desmame do Levetiracetam. Correu tudo bem já íamos em 3 anos sem crises.. Em 2020 fez 5 anos sem crises, estávamos super contentes. Tudo mudou novamente em Março de 2021, as crises voltaram novamente , novamente queda de cabeça e crises de ausência, fez se novo EEG e desta vez a atividade estava no cérebro todo e não apenas de um lado como tinha sido até aqui. Iniciou novamente o Levetiracetam e o castillium. Desta vez fez um exame de genética que veio tudo normal. As crises visíveis deixou de ter , passou a ter muita atividade epiléptica durante o sono. Estamos no ano de 2024 e continua a fazer a medicação , já fez novos EEG´s e todos continuam com muita atividade cerebral. Neste tempo eu como mãe fiz uma petição juntamente com outras mães para a comercialização e comparticipação do Buccollam, conseguimos a comercialização o que já é muito bom. Neste momento o Martim está bem, apesar da atividade noturna, que lhe provoca algum cansaço de manhã. Nesta jornada queremos chegar o mais longe possível, acima de tudo que o Martim fique sem crises ,queremos que as pessoas tenham mais consciência em relação á epilepsia, que tenham mais conhecimento, que saibam o que fazer perante uma crise. Que acima de tudo acabe o estigma e a discriminação. Que as pessoas com epilepsia sejam aceites tal e qual como elas são.
    “Quero que todas as crianças com epilepsia não se sintam diferentes, o mundo é para todos nós, nunca deixem que vos digam que não são capazes, somos capazes de tudo, basta sonhar” – Martim Neves

    Daniela Ribeiro e Martim Neves

  4. Ana Mota

    Tenho 24 anos e tenho epilepsia desde os 17 anos, quase a fazer 18.
    Nesse momento fiquei arrasada pois era uma altura em que iria ser maior de idade e iria poder beber tal como os outros jovens, iria poder tirar a carta de condução e conduzir, e não pude fazê-lo. Tinha a viagem de finalistas marcada e acabei por não ir, e fiquei tão triste porque todos os meus amigos foram menos eu.
    Tenho epilepsia e ainda hoje não aceito. Porquê eu? Quis sempre esconder que tenho esta doença por sentir vergonha e medo que me achem diferente.
    Licenciei-me e atualmente trabalho em Lisboa. Vivo numa ansiedade e medo constantes porque não sei quando vou ter uma crise. Vou no metro ou no autocarro e rezo para não ter uma crise ali. É uma doença revoltante para mim.
    As minhas crises ainda não estão controladas..

  5. Ângela Caldas

    Olá. Sou a Ângela Caldas. A minha primeira crise apareceu aos 27 anos. Para obter um diagnóstico correto foi preciso muitos exames e acertar a medicação. Hoje, tenho 34 anos e estou controlada. Mas para conseguir trabalho é muito complicado porque quando falo que tenho a doença as empresas descartam, até cheguei a ser despedida por isso.. Penso que é preciso sensibilizar as empresas que a doença não é um bicho de sete cabeças.
    Obrigada

  6. Daniela

    Tenho epilepsia desde os dois anos e meio e agora tenho 13 anos sempre fiz uma vida normal a epilepsia não comanda a minha vida temos de saber viver com ela Martim neves

  7. Ana

    Tenho epilepsia pós traumática à nove anos e meio que me foi detectado. A epilepsia foi derivado a ter tido rutura de um aneurisma cerebral. Passado uns meses comecei a ter tipo choques elétricos fui medicada efiz exames onde foi confirmada a epilepsia.
    Tenho tido uma vida normal nunca tive nenhuma convulsão porque faço a medicação direitinha

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