Stop saying ‘‘epileptic’’
Epilepsia, 50(5):1280–1283, 2009
doi: 10.1111/j.1528-1167.2008.01899.x
Paula T. Fernandes *†‡, Nelson F. de Barros § e Li M. Li *†‡
* Departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médica da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Campinas, S. Paulo, Brasil
† ASPE (Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia), Campinas, S. Paulo, Brasil
‡ CInAPCe Program (Cooperação Interinstitucional de Apoio à Pesquisa sobre o Cérebro), Estado de São Paulo, Brasil
§ Departamento de Medicina Social e Preventiva da Faculdade de Ciências Médica da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), Campinas, S. Paulo, Brasil
RESUMO
O objetivo deste estudo foi avaliar o impacto que o uso de diferentes formas de designar as pessoas com epilepsia tem na atitude e no estigma percecionado pelos adolescentes. Estudantes do ensino secundário receberam uma de duas versões de um breve questionário e da Escala de Estigma em Epilepsia [Stigma Scale of Epilepsy (SSE)]. As versões diferiam apenas no termo usado: ‘‘pessoas com epilepsia” (PcE) no grupo 1 (N = 109) e ‘‘epiléticos’’ no grupo 2 (N = 105). O grupo 1 respondeu que 62% das PcE e o grupo 2 que 93% dos epiléticos têm mais dificuldade em encontrar emprego. O grupo 1 respondeu que 37% das PcE e o grupo 2 que 70% dos epiléticos têm mais dificuldades na escola. O grupo 1 respondeu que 41% das PcE e o grupo 2 que 87% dos epiléticos são rejeitados pela sociedade. Nenhum dos indivíduos no grupo 1 indicou que tivesse preconceitos relacionados com PcE, enquanto 3% do grupo 2 indicaram que os tinham quanto a epiléticos. A pontuação SSE (limites de 0 a 100, quanto mais alto maior o grau de estigma percecionado) foi 49 [intervalo de confiança (IC) = 46,9–52,0] para o grupo 2 e 45 (IC = 42,4–48,2) para o grupo 1 (p = 0,03). Em conclusão, as palavras que usamos podem influenciar as nossas perceções e têm consequências no que se refere ao estigma social associado à epilepsia. Devíamos abster-nos de usar o termo “epilético” quando nos referimos a uma pessoa com epilepsia e considerar que a nossa escolha de palavras é parte importante do esforço para fazer sair a epilepsia da escuridão.
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Tradução espontânea de RA