A Epilepsia afeta mais de 50 milhões de pessoas em todo o mundo, mas ainda temos muito a aprender sobre o seu verdadeiro impacto nos indivíduos e comunidades. É por isso que neste #EpilepsyDay, baseado no tema “A minha viagem com Epilepsia” pedimos-lhe que partilhe as suas experiências pessoais e as principais dificuldades diárias das pessoas com Epilepsia. Os testemunhos dos doentes e familiares são importantes para melhorar não só os cuidados médicos mas também o apoio necessário para prosperarem em todos os aspetos das suas vidas.
Obrigada pelo interesse em submeter a sua história na campanha do Dia Internacional da Epilepsia!
https://forms.gle/aZ3x5KAeTXArCQ6Y8
O Dia Internacional da Epilepsia é uma iniciativa fundamental que a comunidade irá utilizar para aumentar a consciencialização sobre epilepsia e impulsionar a implementação do Plano de Ação Global Intersectorial a 10 anos da Organização Mundial de Saúde [OMS] em Epilepsia e outras Doenças Neurológicas (2022-2031) ou IGAP.
O IGAP é um roteiro a dez anos que contém um objetivo estratégico específico para reforçar a abordagem da epilepsia no domínio da saúde pública e dois objetivos globais destinados a colmatar as principais falhas no tratamento e inclusão das pessoas com epilepsia em todo o mundo:
● Objetivo global 5.1: Até 2031, os países terão aumentado a cobertura dos serviços para a epilepsia em 50% em relação à cobertura atual em 2021.
● Objetivo global 5.2: 80% dos países terão desenvolvido ou atualizado a sua legislação para promover e proteger os direitos humanos das pessoas com epilepsia até 2031.
Um dos principais obstáculos para alcançar estes objetivos globais são os baixos níveis de literacia em saúde e os elevados níveis de mitos e conceções erradas sobre epilepsia.
Esta falta de conhecimento traduz-se em estigma e exclusão social, levando à discriminação das pessoas com epilepsia a todos os níveis da sociedade. Por exemplo, no trabalho, na escola ou na comunidade.
A falta de conhecimentos pode também contribuir para dificultar o acesso ao tratamento devido a diagnósticos pouco precisos, decisões de tratamento inadequadas, prestação de cuidados inadequados e apoio insuficiente às pessoas com epilepsia e às pessoas que delas cuidam. De facto, devido ao estigma que envolve a epilepsia, em muitas partes do mundo, as pessoas não se apresentam para procurar cuidados.
Além disso, a falta de conhecimento também dificulta a atribuição de prioridades, e de alocação de recursos, à epilepsia, por parte dos nossos políticos e decisores, e o reconhecimento da necessidade de políticas e programas específicos para fazer face aos desafios inerentes à epilepsia.
Assim, neste #EpilepsyDay, queremos melhorar os níveis de conhecimento sobre epilepsia entre todos os sectores da sociedade, pedindo às pessoas com epilepsia e àqueles que cuidam delas que partilhem a sua Jornada da Epilepsia.
#Aminhaviagempelaepilepsia #MyEpilepsyJourney
Quer seja uma pessoa com epilepsia, um prestador de cuidados, um profissional de saúde ou de assistência social, investigador, representante da indústria, decisor político, ou qualquer outra pessoa com interesse na epilepsia – conte-nos mais sobre como começou o seu percurso com a epilepsia, onde está agora e onde quer chegar!
Dia Internacional da Epilepsia 2025
Iniciativas IBE & ILAE
https://internationalepilepsyday.org/
Três formas de participação:
Sem data limite:
Publicação nas redes sociais com os templates enviados
- Escolher um cartão: utilizar um dos templates #MyEpilepsyJourney.
- Escrever uma mensagem: O que precisa para viver bem com epilepsia?
Escrever a mensagem no cartão #Eupreciso. - Tirar um foto: Tirar uma selfie com o cartão (opcional)
- Publicar online: Publicar o cartão ou a selfie nas redes sociais com as
hashtags #EpilepsyDay e #MyEpilepsyJourney.
Até 31 de Janeiro:
- #MYEPILEPSYJOURNEY
Submissão da partilha de um texto escrito no formulário
Instruções:
- Choose your format: Tell your story in writing (200-300 words) or create a
short video (2-3 mins max); - Select a domain: The Global Epilepsy Needs Study (GENS) highlights key
areas of life impacted by epilepsy. Choose one of the domains below to
focus your story.
2. VIRTUAL ART EXHIBITION
Submissão de uma fotografia, desenho, pintura ou outra expressão
artística, que represente as necessidades de quem vive com epilepsia, no
formulário:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScMQsy86Jy1iPpc0nBQQKNji7TzJjl13C8d7_ei-TLM02MhXw/viewform