A Epilepsia é uma doença neurológica universal que afecta pelo menos 50 milhões de pessoas em todo o mundo, e cerca de 50 a 70 mil em Portugal. Ao longo dos tempos as pessoas com Epilepsia têm sido confrontadas com sentimentos de medo, discriminação e estigma, principalmente devido à falta de informação e de desconhecimento geral acerca desta doença neurológica. De modo a contornar e a confrontar a negligência social e global que envolve esta patologia, uma campanha intitulada “Epilepsia fora das sombras” foi lançada por três organizações mundiais: a Liga Internacional contra a Epilepsia (ILAE), o International Bureau for Epilepsy (IBE) e a Organização Mundial da Saúde (OMS).
A Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) é uma organização científica nacional constituída por médicos e outros técnicos e em parceria com a EPI – Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia que é uma instituição particular sem fins lucrativos, cujos objectivos passam pela melhoria da qualidade de vida das pessoas que têm Epilepsia, pretendem implementar uma campanha educativa, apelidada de “Viver com Epilepsia … como sair da escuridão”.
A LPCE e a EPI trabalham directamente com pessoas com Epilepsia sendo o seu principal objectivo melhorar a saúde e a qualidade de vida das pessoas com Epilepsia, promovendo acções em prol de um desenvolvimento estruturado nas diversas áreas da Epilepsia (intervenção a nível científico, social, formativo e educativo.).
Estas instituições são um exemplo dos esforços realizados em Portugal para implementar os programas nacionais da campanha global “Epilepsia, fora das sombras”, e o principal objectivo consiste na divulgação de informação sobre Epilepsia, na promoção e facilitação do intercâmbio científico de conhecimentos e experiências entre os membros associados nacionais e internacionais. Na prossecução dos objectivos da campanha internacional “Epilepsia, fora das sombras”, a LPCE e a EPI pretendem lançar uma campanha educativa nacional designada “Viver com Epilepsia … como sair da escuridão”. O seu objectivo é desenvolver uma acção nacional de sensibilização que será constituída por quatro vectores/actividades principais:
1) Realização de vídeos educativos e de sensibilização acerca dos diferentes tipos de crises e suas implicações sociais em diversos contextos de vida diária.
2) Participação na campanha internacional Stand Up for Epilepsy – através da realização de várias sessões de fotografia com atletas de todas as modalidades desportivas e pessoas com Epilepsia.
3) Realização de uma exposição multimédia itinerante, onde estarão integrados numa plataforma informática todos os conteúdos disponíveis acerca da Epilepsia, incluindo os referentes às necessidades sociais, bem como as tecnologias mais recentes disponíveis na prática clínica e na investigação científica. Durante o ano de 2012 esperamos que esta exposição possa estar presente em vários hospitais com consultas de Epilepsia e noutras Instituições relevantes, desta forma podendo ser visitada. Esta exposição, organizada em quiosques multimédia, integrará todos os materiais produzidos e referidos nos pontos 1, 2, 3 e 4, anteriormente indicados, possibilitando uma interacção com os utilizadores / visitantes.
4) Desenvolvimento de uma plataforma digital “Web-based” sobre Epilepsia, onde estarão também disponíveis todos os conteúdos anteriormente mencionados, de fácil acesso e navegação pelos diferentes utilizadores.
Este projecto é a primeira iniciativa de âmbito nacional para conduzir uma campanha tão abrangente e diversificada sobre Epilepsia para o público em geral, pelo que esperamos venha a ter um forte impacto como facilitador na desmistificação desta doença, permitindo o acesso aos conteúdos mais actuais sobre Epilepsia.
LANÇAMENTO DA CAMPANHA
A campanha “Viver com epilepsia … como sair da escuridão” foi apresentada no dia 9 de Março de 2012, no decorrer do Jantar / Sarau organizado pela LPCE.
